Los objetos a registrar se han desarrollado en el marco de trabajo Del área de datos del Hospital Universitario 12 de Octubre, para la mejora del registro de información asistencial para uso primario y secundario. Estos trabajos toman como principal referencia el siguiente artículo publicado por el equipo de Ciencia de datos: Miguel Pedrera-Jiménez, Noelia García-Barrio, Jaime Cruz-Rojo, Ana Isabel Terriza-Torres, Elena Ana López-Jiménez, Fernando Calvo-Boyero, María Jesús Jiménez-Cerezo, Alvar Javier Blanco-Martínez, Gustavo Roig-Domínguez, Juan Luis Cruz-Bermúdez, José Luis Bernal-Sobrino, Pablo Serrano-Balazote, Adolfo Muñoz-Carrero. Obtaining EHR-derived datasets for COVID-19 research within a short time: a flexible methodology based on Detailed Clinical Models. Journal of Biomedical Informatics, Volume 115,2021, 103697, ISSN 1532-0464, https://doi.org/10.1016/j.jbi.2021.103697. Para identificar las lagunas de estandarización sobre datos COVID-19, se analizaron los diferentes dominios de la HCE en los sistemas de información sanitaria. Los requisitos establecidos para la definición del conjunto inicial de variables fueron que debía cubrir el ámbito necesario tanto para la atención al paciente como para los usos secundarios, y ser parsimonioso, ya que los datos se iban a registrar en la práctica asistencial, y era importante no aumentar la carga de trabajo de los profesionales sanitarios. El modelado y la formalización de los conceptos se realizaron de acuerdo con la norma ISO 13606. Cada observación definida en este trabajo se modeló mediante un componente ENTRY, como "Presión arterial", que, a su vez, contiene los componentes ELEMENTs relativos a los conceptos específicos asociados a ella: "Presión arterial sistólica", "Presión arterial diastólica" y "Presión arterial media". Por último, el componente ENTRY contiene un componente ELEMENT para representar la fecha en la que se realizó la observación. Para cubrir los requisitos de este caso de uso fue necesario utilizar cuatro tipos de datos. • Physical Quantity (PQ): para observaciones cuyo resultado es un valor numérico con unidad de medida, por ejemplo, la presión arterial sistólica medida en mmHg; • Coded Value (CV): para observaciones cuyo resultado es un conjunto de posibles valores codificados, por ejemplo, el resultado de la prueba de detección del virus del SARS-COV-2, que puede ser positivo, negativo o no concluyente; • Integer: para observaciones cuyo resultado es un valor entero, por ejemplo, la puntuación de la escala de coma de Glasgow; y • DateTime: para observaciones cuyo valor es un punto de tiempo, por ejemplo, la fecha de inicio del hábito de fumar o la fecha en que se realizó una observación. El modelo de arquetipos hace uso de los componentes definidos anteriormente para formalizar los conceptos del dominio clínico. Por un lado, la sección "definition" especifica los componentes del arquetipo, junto con su cardinalidad, tipo de datos, valores mínimos y máximos, unidad de medida, conjunto de valores codificados y otros metadatos. La definición completa del modelo de información y sus restricciones garantizan la integridad y coherencia de los extractos de la HCE. Por otro lado, la sección "ontology" define el enlace terminológico, incorporando la semántica al modelo de información. El Lenguaje de Definición de Arquetipos (ADL) fue empleado para el desarrollo de arquetipos utilizando LinkEHR Studio. El enlace terminológico se realizó con SNOMED CT y LOINC, ya que ambos están adoptados internacionalmente, y forman parte de las especificaciones semánticas emitidas por el Ministerio de Sanidad español. Mientras que LOINC se utilizó para representar observaciones de laboratorio, por ejemplo, "94315-9 |SARS-related coronavirus E gene [Presence] in Specimen by NAA with probe detection", el eje de 'entidad observable' de SNOMED CT se empleó para representar conceptos de observaciones clínicas, por ejemplo, "103228002 |Hemoglobin saturation with oxygen (observable entity)|". En este caso, fue necesario recurrir al mecanismo de extensión terminológica para cinco conceptos. Esto permite a cada Centro Nacional de Referencia/CNR (SNOMED CT) publicar sus propios conceptos, que luego se proponen para su inclusión en la edición internacional de esta terminología. Por último, los ejes SNOMED CT "hallazgo clínico" y "calificador" se utilizaron para los valores que están constituidos por un conjunto de valores posibles, por ejemplo, "77176002 |Smoker (finding)|" y "10828004 |Positive (qualifier value)|”. El resultado obtenido ha sido la especificación y estandarización de un conjunto de 22 observaciones clínicas y 36 observaciones relacionadas con el laboratorio de interés en COVID-19. Estos conceptos, en consonancia con la norma ISO 13606 y ligados semánticamente a terminologías estándar, se implementan en los múltiples sistemas de información sanitaria del Hospital, permitiendo la representación, el intercambio y el uso homogéneaode los datos.

La pandemia nos pilló por sorpresa, desconcertados y sin saber el tiempo que iba a durar (y sigue durando) el aislamiento. En el caso de una familia atípica como la mía, encontrarnos en casa sin poder dar continuidad a las terapias fue una situación de temor.  Si en general nos parece que no hacemos lo suficiente, con las eternas dudas sobre el pronóstico de nuestros hijos, quedarnos sin la intervención adecuada por parte de los profesionales expertos en las patologías o retrasos del desarrollo

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SILLÓN BLANDO DE PELO Y PATAS METÁLICAS SATINADAS

Logotipo en dos colores de la modelo Mayka Conesa utilizado desde 2015

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